Association Jamais ne s'a rett, une association dans l'action immédiate.
Le soutien moral de nos familles, de nos amis, de nos connaissances, désireux de nous aider dans ces épeuves a fait naitre cette association le 05 Aout 2011,
Aujourd'hui l'association est tenue par deux familles d'enfants atteints du syndrome de Rett.
Chaque enfant atteint du syndrôme de Rett, se développe de manière différente.
Nos missions:
Trouver des solutions, avec l'aide des équipes professionnelles qui encadrent nos filles, et de donner l'accès à l'équipement nécessaire pour leurs épanouissements.
Le développement de l'autonomie,
Le développement de ses capacités motrices,
Le développement de ses capacités cognitives.
Le développement de la communication alternative.
Prises de connaissance du corps à travers les jeux.
Faciliter l’accès au matériel médical nécessaire à l’état de santé de ces enfants.
Notre dernière mission, qui est toute aussi importante que les autres, est de financer la recherche afin de trouver une solution pour nos enfants et toutes les petites filles Rett à naitre.
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Le syndrôme de Rett en quelques mots:Maladie Orpheline, Génétique |
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Le syndrôme de rett se caractérise par un trouble grave et global du développement du système nerveux central.
Perte des acquisitions:
Autonomie, Marche, Parole,...
Risque de Santé
Epilepsie, Retard de croissance, Scoliose, Troubles vasomoteurs, Atrophie musculaire, ...
Lire la définition du syndrôme de RETT
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Nos News - Nos Evenements |
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Samedi 29 Octobre 2011. (Lu 659 fois)
Nous avons eu le plaisir de recevoir Noémie, une jolie petite poupée âgée de trois ans, elle aussi atteinte du syndrome de Rett. Malgré sa maladie ce petit bout illumine par sa présence. Chacun de ses sourires illu...
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vide grenier a léon (Lu 476 fois)
Dimanche 6 Novembre 2011Nous faisons un vide grenier au profit de noémie à LEON Vide-greniers Organisé par : Association des parents d'élèves • Lieu : Salle La Huchette ° Léon 40550 Venez nombreux, v... |
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